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19岁瘫痪,90后姑娘靠手指赚30万,收500名学生,现在怎样了

发布时间:2022-06-06 发布人:正苗启德

19岁瘫痪,90后姑娘靠手指赚30万,收500名学生,现在怎样了(图1)

第一次看她的视频,就让人忍不住流泪。

她穿着一身古风烂漫的衣裙,梳着两个俏皮的辫子,戴着精致的耳环,笑起来那样地温柔甜美。

仔细一看,你会发现:她的喉咙上插着一根呼吸管。

视频中,她的第一句话是自我介绍。

“哈喽,我是爱手工爱生活的仙女晨曦。”

“同时也是一名逐渐瘫痪、呼吸衰竭,24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”

她是专注于做粘土娃娃的视频网站UP主,患罕见病20余年,全身瘫痪,仅靠唯一可以活动的手指捏手办维生。

她靠一双手,用6年捏出200多个手办,教授学生近500人,赚够30万。

她说:“希望通过自己的努力,承担自己的生活和医疗费用,有尊严有价值地活着。”

01▼8岁患病,被逐渐冰冻的人生

她本名叫向晨曦,来自湖北恩施的90后姑娘。

8岁之前,她只管做个无忧无虑的女孩儿。

小学一年级,她的脚开始出现疼痛、红肿的症状,经常无缘无故摔倒,家人只好带她去医院检查。

这一去,8岁的晨曦被确诊为“进行性肌营养不良”,一种不治之症。

随着时间的推移,她的全身肌肉会逐渐萎缩,直至丧失行动力、全身瘫痪,甚至会导致呼吸衰竭。

从医院回来的那一天,晨曦的爸爸躲在房间里偷偷流泪。

后来,她摔跤的次数越来越多;初中时,几乎很难站起来,上下楼梯都要靠同学帮助。

19岁,正在上高二的她,在一次次尝试后,瘫软的双腿宣告着无力的失败,她再也站不起来了。

辍学离校那天,她哭了,说着安慰别人也安慰自己的承诺:“等我病好了,我就回来高考,和你们一起上大学,要谈一场甜甜的恋爱,要成为想成为的人。”

只可惜,她的病情加重,那逐渐“冰冻”的身体,好像吞噬着她有限的生命。

那些无法实现的美好约定,开始变成另一个更紧迫的现实问题:如何活下去?

02▼尝试一千次,也要靠自己挣钱活着

重病之后,晨曦越来越渴望活着,渴望独立。

妈妈为了照顾她无法出去工作,爸爸年纪也大了,还在工地搬砖做体力活。家里四处欠债,偌大的经济压力,爸爸一个人根本承受不起。

而日日瘫痪在椅上的她,感觉自己是个没用的人。

赚钱,成了眼下最紧急的事,她为此尝试了所有能做的工作:做游戏代练、刷单、写小说、做客服.....

家里还放着她当年绣的十字绣,可惜没有销路,一幅也没卖出去。

她拼尽全力,只想做个有用的人。

或许,她也想确认:奋力活着的人不止自己一人。

一次偶然的机会,她用侄女的粘土捏了一个小熊。她开始钻研起来,仅靠唯一能活动的手指,自学做粘土娃娃手办,越做越像样,越做越精细。

为什么不把这门手艺变成谋生的方式呢?

晨曦欣喜异常,在网上开了淘宝店,在网站上直播做粘土娃娃,成为了小有名气的“手办娘”。

她用自己赚的钱给妈妈买了首饰,给自己买了电动轮椅。

她坐着轮椅出门的时候,看着远方清晰的路,却忽然感觉自己真的“站”起来了。

03▼全身瘫痪的“校长”,为更多人谋生

没有一个谋生方式是轻松的,对晨曦这样的身体来说,更是艰难千百倍。

一个粘土娃娃,几乎要耗尽她所有的生命力。

她无法在椅子上久坐,只能在一定时间内集中精力,手指使尽全力捏粘土,一遍又一遍。

她无法低头弯腰,只能远远地拿着娃娃,用僵硬的手腕描绘五官,再用一支极细的笔上色,整个精细的操作几乎要累垮她。

她的手臂抬不起来,意味着永远也做不了高度20cm的正比手办。

即使有诸如此类的种种困难,她仍然用毅力代替身体坚持着,向所有人证明自己能做到!

2019年,她创办了在线手工教学的晨曦粘土学院。

凭借自己多年的自学经验,她摸索出一套粘土教程,并将其详细分解录制成视频。

0基础,省钱省力,易懂。这是一套针对纯新人的课程。

从开始的一个人,再到后来的一个团队,粘土学院的人越来越多,招收了近500名学员。

她的店铺里,现有20多名手办娘,其中包括病友、残疾人、待业在家的宝妈。

▲店里送给徐娇的一套汉服手办

坚持捏粘土的6年,她赚回差不多30万,完全承担了自己的医药费和家里的房租水电。

尽管身体每况日下,她仍然每周坚持直播教大家做手办。

她说她有一个梦想:希望更多像她一样的人,可以用手工养活自己。

04▼纵使前路昏暗,也有一束光照耀你

“我们的生命从患上这个罕见病开始,未来的最终结局已经注定了。”

她有一个认识十几年的病友叫小石,比她小两岁,是她最佩服的人。

小石除患有进行性肌营养不良之外,还伴随其他几种疾病,经常会吐血、晕厥。

就是这样一个少年,拖着病体独自跑了许多城市,写代码做程序员,甚至组建团队开公司。即便多次与死神擦肩而过,他仍凭借一己之力,为家人买了房和车。

小石总是很忙,每次出现在直播间,晨曦都很激动。

2020年秋,最后一次出现,那个账号只发来三个字:他走了。

发送人是小石的姑姑,而小石已在几天前离开了人世,临走前让他的姑姑,代替自己到直播间看看晨曦。

晨曦在直播间里久久不能出声,巨大的悲伤和压抑侵袭而来,快要把她湮没到窒息。

和上帝抢时间,小石终究是输了。

后来姑姑告诉晨曦,小石给她的备注是:最温暖最漂亮的小太阳。

晨曦哭了,泪中带着笑意。

既然如此,就带着小石的遗志:努力做黑暗中的一束光吧!

05▼生命没有奇迹,那就活成奇迹

从19岁起,晨曦就已经做好了迎接死亡的准备。

只是没想到,这一次,死神那么近。

2021年夏,她在一场公益活动中突发呼吸衰竭,被送进了ICU。

为了辅助呼吸,晨曦的气管被切开,一根又长又粗的管子直接从口腔插入气管,撕裂般的剧痛折磨着她。

在ICU躺了一个多月,花了7万块,医生说还要再准备10万块。

被推进手术室的那一刻,她无法说话、动弹不得,那种绝望无助的感觉,就像是陷入了无边无际的黑洞。

她不停地用手在空中比划,一直重复地在写三个字:我想死。

虽然没人看得懂。

经历了最黯淡的生死挣扎,晨曦等来了一个“奇迹”:她被重新确诊为免疫介导坏死性肌炎。

因两种病既相似又罕见,她被误诊耽误了多年。但医生有提到,她的病不再是不治之症。

她在视频中笑着说:“我可能会被治好诶!”

哪怕只有一丝希望,也足以成为她坚持的全部动力。

霍金说:“身体和精神是不能同时残障的。”

与罕见病相伴的20余年,晨曦用自己的毅力和付出,成为了自己希望的“有用之人”。

她拖着病体,却乐观爱美。每次直播前都要打扮得漂漂亮亮,甚至为自己的呼吸机和轮椅定制了可爱的装饰。

她生命有限,却向往爱情。她的坚强和善良感染了一个男孩,终于等来了“甜甜的恋爱”。

她活得艰难,却热心公益。带着自己和学生的作品参加公益拍卖,为抗疫贡献力量。

她说:“生命虽然没有奇迹,但我们会拖着残躯,活出奇迹的样子。”

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